Nesta quinta-feira (12) é comemorado o Dia de Conscientização da Fibromialgia, uma doença de difícil diagnóstico que afeta cerca de 5 milhões de pessoas no Brasil, segundo dados da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR). A patologia, inclusive, é considerada a segunda maior causa de doença reumatológica depois da osteoartrose.

A Fibromialgia provoca o aumento da sensibilidade à dor de forma generalizada e sua evolução pode gerar até mesmo limitações funcionais, prejudicando a qualidade de vida do paciente.

Os desafios para os portadores de fibromialgia são grandes, sobretudo porque não existem exames laboratoriais ou de imagens que ajudem no diagnóstico. E isso, muitas vezes, desperta, por parte de algumas pessoas, a incredulidade na dor do outro. A maioria dos pacientes se queixam até da falta de sensibilidade e apoio, principalmente, por parte de alguns médicos.

A luta em busca de respeito e pelos direitos dos portadores da doença vem crescendo com o passar dos anos, com a criação de várias entidades que representam e batalham pela causa. Em Itabuna, a Associação dos Fibromiálgicos é presidida por Sônia Elena Amorim de Newman. Ela tem 43 anos, é pedagoga, e ex-agente de viagens e convive com a doença há sete anos.

“Descobri a Fibromialgia no final de 2015, alguns meses após ter contraído chikungunya. Como já tinha tendinite nas mãos e ombros, sempre tive dores, mas depois do vírus, a dor, além de não passar, começou a se espalhar rápido e tão grave que fiquei uma semana sem andar de dor. Daí começou a maratona de reumatologistas e exames para fazer o diagnóstico clínico da Fibromialgia”.

Nessa entrevista ao O Trombone, Sônia Newman fala dos projetos, das conquistas e também sobre um dos maiores desafios enfrentados pelos portadores de fibromialgia, que é, segundo ela, fazer o INSS reconhecer a Fibromialgia como incapacitante. “Boa parte dos médicos não acredita na nossa dor e muitas vezes nos desrespeita e nos trata como desequilibrados e não portadores de dor crônica”.

Confira a entrevista:

 

O Trombone – Como surgiu a Associação dos Fibromiálgicos? E qual objetivo?

Sônia Newman – A Associação começou a se formar em 2019 num encontro que fomos em Ilhéus com apenas 5 pessoas. O principal objetivo é a conquista dos direitos dos Fibromiálgicos, desde o atendimento preferencial ao tratamento Multidisciplinar que tanto necessitamos e não é ofertado pelo SUS. É uma batalha grande pois ainda está no começo, mas passo a passo vamos conquistando visibilidade para a conquista dos direitos.

 

O Trombone – Quantos associados existem hoje e quem pode se associar?

Sônia Newman – Hoje temos 180 pessoas na Associação. Quem pode se associar são os Portadores de Fibromialgia que tenham laudo médico comprovando com o CID da doença.

 

O Trombone – Quais os maiores desafios enfrentados até aqui?

Sônia Newman – Ter visibilidade perante o poder público para que as pautas voltadas aos Fibromiálgicos sejam aprovadas e se tornem lei. Outro grande desafio é o posicionamento de boa parte dos médicos que não acredita na nossa dor e muitas vezes nos desrespeita e nos trata como desequilibrados e não portadores de dor crônica. É provado que a Fibromialgia não é psicológico e mesmo assim somos desacreditados perante boa parte dos médicos. Mas o maior de todos é fazer o INSS reconhecer a Fibromialgia como incapacitante já que não existe o tratamento adequado.

 

O Trombone – Recentemente, os portadores de fibromialgia tiveram uma grande vitória, com aquisição do direito à carteirinha de prioridade. A que se deve essa conquista?

Sônia Newman – Aqui em Itabuna e em centenas de cidades brasileiras, os fibromiálgicos estão conseguindo se unir a nível municipal para ter atendimento preferencial em filas por toda a cidade e aqui conquistamos esse direito através da Lei 2550, sancionada em 2021. As carteirinhas já estão sendo feitas pela Secretaria de Saúde da cidade.

O Trombone – Além da carteirinha, o que mais se pode comemorar?

Sônia Newman – A carteirinha está sendo uma grande e necessária conquista, mas ainda há muito a ser feito. Essa semana podemos comemorar pois, por todo o país os portadores de Fibromialgia estão fazendo ações, audiências, eventos grandes por todo o Brasil e essa grande visibilidade vai nos ajudar muito num futuro próximo.

O Trombone – Os portadores de Fibromialgia ainda enfrentam tabus e preconceitos, principalmente, por quem não conhece a doença. Como você avalia essa realidade?

Sônia Newman – Sim, por não haver um exame que comprove a doença, somos muito desacreditados e desrespeitados. É uma disfunção neurológica na modulação da dor, mas nos chamam de preguiçosos, hipocondríacos, mentirosos. No INSS é quase impossível um auxílio somente pela Fibromialgia. Os peritos, mesmo sem o conhecimento necessário para lidar com quem tem Fibromialgia se acham no direito de julgar quem vive nesse sofrimento incessante.
A realidade hoje pra quem tem Fibromialgia é complicada e difícil. Sem tratamento adequado, sem o respeito dos médicos, muitas vezes sem o apoio da própria família. Temos que ser fortes para resistir às dores, a fadiga, a confusão mental para lutar por nossos direitos. Chega de sermos desrespeitados. Não escolhemos e nem pedimos para ficar doentes.

 

O Trombone – Nesta quinta-feira, 12 de maio, é comemorado o Dia de Conscientização da Fibromialgia. A AFIR tem alguma programação em Itabuna?

Sônia Newman – Sim, no dia 10 tivemos uma Audiência Pública sobre a Fibromialgia na Câmara de Vereadores. E nesta quinta, 12, haverá uma solenidade na Secretaria de Saúde para a entrega das carteirinhas preferenciais.

 

O Trombone – Qual a maior dificuldade, hoje, dos portadores de Fibromialgia junto ao INSS?

Sônia Newman – Assegurarmos nossos direitos e conseguirmos provar que temos Fibromialgia. O INSS não considera a doença incapacitante e, muita vezes, o perito nem lê o laudo e nos trata com descaso. Isso precisa mudar, se não tem tratamento adequado, é incapacitante.

 

O Trombone – Politicamente, a Associação tem recebido apoio?

Sônia Newman – A nível municipal, a Secretaria de Saúde, tanto no governo anterior quanto nesse, tem apoiado as ações da Associação. Também temos apoio da Câmara.

 

O Trombone – Existem projetos que beneficiam os fibromiálgicos tramitando Assembleia?

Sônia Newman – Existe o projeto educativo e social que está sendo o da hidroginástica, no projeto do CISO, onde conseguimos uma turma. Também já temos o atendimento preferencial. Agora é o tratamento adequado e multidisciplinar. Precisamos batalhar por uma melhor qualidade de vida para que o fibromiálgico consiga ter uma vida novamente.

 

O Trombone – Qual análise que você faz hoje do movimento em favor dos fibromiálgicos em Itabuna?

Sônia Newman – Os passos são lentos. É uma luta nova, muitos nem sabem o que é Fibromialgia. E nossa luta objetiva abrir caminhos para os que ainda não têm diagnóstico, para os que não têm condições de trabalhar, e para a melhoria dos portadores de Fibromialgia.