O Superior Tribunal Federal (STF) vota, nesta quarta-feira (22), se os medicamentos de alto custo para o tratamento de doenças raras serão disponibilizados no Sistema Único de Saúde (SUS), mesmo aqueles que ainda não constavam na lista. O processo começou em 2016, mas foi adiado em virtude do pedido de vistas do ex-ministro, Teori Zavasck. Segundo dados do Conselho Nacional de Justiça (CNJ), são mais de 40 mil ações que aguardam posição definitiva da Justiça brasileira sobre o tema.

Na pauta estão os processos que tratam da responsabilidade solidária dos entes federados na prestação dos serviços de saúde (RE 855178), além da obrigação do Estado de fornecer medicamentos considerados de alto custo (RE 566471) e não registrados na Anvisa (RE 657718).

O dr. Salmo Raskin, do Departamento Científico de Genética da Sociedade Brasileira de (SBP), defende que o governo brasileiro se organize para fornecer esses medicamentos aos pacientes que têm indicação. “Esses remédios são extremamente caros e os pacientes terão que usar durante a vida toda. Não há como eles arcarem com esses custos. Por isso, é muito importante que o governo os forneça àqueles que precisam e têm indicação para seu uso. O direito à saúde é uma das garantias da nossa constituição”, argumenta.

O pediatra adverte ainda que, atualmente, os pacientes que precisam desses medicamentos acabam entrando na justiça para consegui-los e, na maioria das vezes, o resultado é favorável. Contudo, isso gera um ônus muito maior para o governo e é extremamente burocrático para os pacientes.

“O governo não possui uma política de atendimento às pessoas com doenças raras e, assim, negligencia o atendimento a elas. Atualmente, já existem medicamentos disponíveis no SUS para quem tem atrofia muscular espinhal, doença de Gaucher e osteogênese imperfeita”, destaca o dr. Salmo Raskin.

CARÊNCIA – As doenças raras são um grupo composto por mais de 8 mil patologias consideradas incomuns pela medicina, mas que afeta milhões de pessoas em todo o mundo. Estimativas indicam que entre 6% e 8% da população brasileira sofra com algum tipo de doença rara.

"Só um subgrupo dessas doenças raras, as anomalias congênitas, atinge aproximadamente 4% de todos os nascidos vivos e segue como a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil há mais de 30 anos. Mesmo assim, até hoje não temos uma política pública em funcionamento que proporcione atendimento adequado aos pacientes”, critica o pediatra.