Itabuna será palco neste domingo, 09, do 1° Encontro de Pessoas Albinas, em alusão ao Dia Internacional da Conscientização sobre o Albinismo, comemorado em 13 de junho. O evento será realizado no Clube da Usemi, localizado na avenida Manoel Chaves, bairro São Caetano. O encontro está previsto para acontecer a partir das 09hs.
Sem patrocínio e apoio político, o evento está sendo organizado por duas pessoas, que resolveram se unir em torno da causa, ainda pouco divulgada na região. Uma das idealizadoras do encontro é Débora Oliveira dos Santos Teixeira, mãe de Melissa Sofia, uma adolescente de 15 anos, portadora do albinismo.
Segundo Débora, ela a e filha costumavam comemorar o Dia Internacional da Consciência do Albinismo sempre em casa, entre família e amigos. Este ano, surgiu a ideia de expandir essa comemoração para todos os albinos de Itabuna.
“Existe um albino aqui na cidade, o Reinaldo, que tem se movimentado bastante em busca de políticas públicas voltadas para esse público. Eu me uni a ele e nós começamos assim, organizando esse evento. Reinaldo conseguiu o espaço da Associação de Servidores Municipais de Itabuna e o som com a Secretaria de Cultura. Até agora foi a única coisa que tivemos de patrocínio”, disse Débora.
Segundo ela, o objetivo do evento é buscar, principalmente, visibilidade. “Porque os albinos no Brasil e no mundo não são vistos, não são notados, não são contabilizados. Eu terminei de escrever um artigo sobre isso, falando sobre a necessidade de implementação de políticas públicas voltadas para esse público, e, às vezes, existe até até a lei, mas não é cumprida”.
De acordo com Débora, em Itabuna há um total de 14 pessoas albinas. E todos foram convidados, juntamente com seus familiares. “Estamos nos programando para um evento com 50 a 60 pessoas.
Outro defensor da causa é Reinaldo Macedo, portador de albinismo, “Reinaldo tem batalhado por benefícios para a comunidade albina de Itabuna. Ele tem feito um trabalho solo, tem se dedicado ao extremo e, através dele, nós conseguimos a distribuição gratuita de protetor solar”, contou Débora.
“A Bahia é pioneira em políticas para albinos por causa do trabalho da APALBA, uma associação sem fins lucrativos que é feita com trabalho voluntário, que nasceu em Salvador, mas que hoje estende o seu trabalho em vários lugares do Brasil. A APALBA é referência em cuidados com albinos no Brasil”, enfatizou.
No entanto, Débora observou que a entidade é apenas uma organização sem recursos, uma organização que depende da boa vontade da sociedade. “E nós precisamos do envolvimento governamental”, destacou.
População invisível
Reinaldo Macedo comemora os pequenos avanços conquistados aos logos do anos, por meio de muitos esforços e dedicação. “Éramos uma população totalmente invisível diante da sociedade, hoje somos um total de 15 albinos, sendo 2 homens e 13 mulheres ,sendo que das 13, 2 são crianças. A invisibilidade começou a mudar, quando ao procurar a secretária de saúde, na pessoa da sra. Margarida Amorim , quando a mesma se empenhou, junta com os agentes comunitários de saúde, para fazerem um levantamento cadastral da situação real dos mesmos. Com base no quantitativo, começamos a buscar diretos que até então eram esquecidos”, relatou.
Segundo Reinaldo, em 2022 foi criada a portaria 160 de 20 de Março, que instituiu a política estadual de atenção integral à saúde das pessoas com albinismo. Essa portaria, 2 anos depois, garantiu a distribuição gratuita de protetor solar para os albinos.
“Itabuna, por sua vez, saiu na frente e dentre os 417 municípios baianos, ao instituir o projeto de lei nº 2677 de 17 de Maio de 2024, que garante a política municipal de promoção da equidade em saúde. Em um futuro próximo, vamos homologar a criação de uma entidade Social, pois só assim, garantiremos a execução de políticas públicas, voltadas para esse público”, destacou Reinaldo.
O que é Albinismo
Albinismo é uma condição genética caracterizada pela falta parcial ou total de pigmentação na pele, nos cabelos e nos olhos. Essa falta de pigmentação é causada pela ausência ou defeito na produção de melanina, o pigmento responsável por dar cor a esses tecidos. A melanina também desempenha um papel importante na proteção contra os raios ultravioletas do sol.
Existem diferentes tipos de albinismo, incluindo:
Albinismo Oculocutâneo (AOC): A forma mais comum, que afeta a pele, cabelos e olhos.
Albinismo Ocular (AO): Afeta principalmente os olhos, enquanto a pele e os cabelos podem ter pigmentação normal ou quase normal.
Sintomas e Características
Pele e Cabelos: Pessoas com albinismo geralmente têm pele muito clara e cabelos brancos ou loiros muito claros.
Olhos: Podem ter íris claras, frequentemente azuis ou cinzas, e a visão pode ser afetada por nistagmo (movimento involuntário dos olhos), fotofobia (sensibilidade à luz) e baixa acuidade visual.
Problemas de Visão: Incluem estrabismo (olhos desalinhados), hipermetropia (dificuldade para ver objetos próximos), miopia (dificuldade para ver objetos distantes) e astigmatismo (distorção da visão).
Parabéns a todos envolvidos nessa luta social , não é fácil, conscientizar, educar, a sociedade sobre o albinismo, mais o primeiro passo foi dado ,e de certo caminhos no os aconteceram ….Parabéns Reinaldo Macedo e Débora, são de brasileiros engajados com causas sociais que o povo é o Brasil precisa…..