O pequeno Valentin Ávila, de Itabuna, tem só quatro anos de idade, mas já trava uma verdadeira luta pela vida. No ano passado, no auge da pandemia, ele foi diagnosticado com um tipo de câncer nunca antes diagnosticado no Brasil: um Sarcoma de fusão genética BCOR, medindo 13 centímetros. Na época, Valentin estava com apenas 2 anos e 9 meses.

O tumor, que cresceu na coluna, tomou conta do mediastino amassando o pulmão e desviando coração e traqueia para a direita e já possui metástase no pulmão e pleura.

Desde então, a família da criança tem vivido dias difíceis, em busca de tratamento para o menino, que já passou por duas cirurgias e hoje enfrenta mais um desafio: uma compressão medular com cifose e listese das vértebras, quando uma vértebra escorrega sobre a outra, que está lhe causando muita dor e até ameaçando os movimentos dos membros inferiores.

Sem mais recursos, os pais de Valentin criaram uma “vaquinha virtual”, cuja meta é de R$ 520 mil, para custear mais uma cirurgia, dessa vez na coluna do menino. Até o fechamento dessa matéria, o valor arrecadado era de R$ 301.846,70. Toda a história dessa batalha foi compartilhada pela mãe Clarissa Ávila, no perfil @ovalentevalentin, no Instagram. Segundo ela, as vértebras da criança ficaram muito instáveis, depois de todo esses invasivos procedimentos cirúrgicos e ele acabou adquirindo desvios posturais que agora estão causando compressão na medula com risco de perda dos movimentos. O câncer segue sob controle e sendo acompanhado.

“Valentin sempre foi uma criança alegre, sapeca, faladora, que ama correr, pular, pintar, passear. Para suportar a dor e a inflamação na medula, com apenas 4 aninhos, ele está fazendo uso de dexametasona e morfina todos os dias. Por conta de toda essa medicação, ele teve rápido aumento de peso, irritabilidade e desânimo com a vida. Valentin é outra criança, devido às limitações, não pode mais brincar como antes”, lamenta a mãe.

A cirurgia que Valentin precisa fazer agora com urgência é muito complexa, tanto que não é nem indicada para a idade dele, mas a compressão na medula é grave e pode fazer com que ele perca os movimentos das pernas e fique paraplégico.

“Ele já está com alguns sinais, pois tem dificuldade de andar e se queixa de dor na perna, por isso precisamos que ele passe por esse procedimento logo. Consultamos vários médicos nesses dois últimos meses para avaliar a melhor conduta nessa cirurgia de alto risco, tivemos até opinião de profissionais de outros países. Todos os médicos afirmam que há necessidade de urgência e que o caso é bem difícil, que inclusive, na idade dele é bem arriscada”.

De acordo com Clarissa, ela já conseguiu encontrar o médico e o hospital, aqui no Brasil, que tem experiência e suporte para fazer a cirurgia em Valentin. No entanto, o plano de saúde não cobre. “Tentamos mudar de plano, mas a carência para quem tem doença preexistente como câncer é de dois anos. E Valentin não pode esperar!”, explicou.

A cirurgia foi orçada em um valor que supera o poder aquisitivo de toda a família e, além do procedimento cirúrgico, ele também necessita de um tratamento pós-operatório que será custoso e demorado. Desde o início do tratamento para cá, a família já gastou muito, lutando contra o câncer de Valentin e com todos os tratamentos paralelos (fisioterapia, psicóloga, nutricionista, suplementos, alimentação especial e tratamentos alternativos). Contraíram muitos  débitos e refinanciamentos.

“Essa batalha, nós superamos. Pelo menos, até o momento. Ainda é cedo para dizer que a guerra acabou. Ao conviver com uma doença assim, aprendemos a viver um dia de cada vez. Não temos condições de arcar com essa cirurgia de Valentin, pois todo o tratamento até agora tem sido uma despesa alta para nossa família. Não temos também mais limite  para pegar empréstimos. Estamos fazendo essa vaquinha porque precisamos muito de ajuda. Como mãe de uma criança de 4 anos, que já lutou contra um câncer, quero pedir a ajuda de todos vocês para que Valentin volte a brincar e a viver uma vida na sua plenitude. Ele já passou por muita coisa e agora gostaríamos que toda essa dor ficasse para atrás. Peço, por favor, que vocês sejam tão valentes quanto Valentin e nos ajudem com o que for possível”.

 

A luta pela vida

Clarissa conta que até obter o diagnóstico, eles passaram por vários hospitais na Bahia até chegar em São Paulo. “Estávamos no sul da Bahia, onde Valentin passava uma quarentena na casa dos avós. Quando percebi sua respiração ofegante mesmo sem esforço e tendo febre há alguns dias, fomos ao hospital de Ilhéus”.
Na unidade hospital de Ilhéus, Valentin foi diagnosticado (erroneamente) com pneumotórax (sangue no tórax, que deveria ser drenado), e colocado um dreno no tumor da criança. “Valentin contraiu uma bactéria no próprio hospital e teve que ficar em isolamento, sofrendo um agravamento da situação. Foi uma experiência complicada e custosa (a médica não quis assinar o laudo para o convênio cobrir a transferência para a capital na UTI aérea) e tivemos que desembolsar do dia pra noite R$ 22 mil à vista para pagar a UTI aérea e ter a chance de salvá-lo”.

Dessa forma, Valentin foi transferido para Salvador, onde foi feita a primeira cirurgia, sendo diagnosticado com um tumor maligno desconhecido. Por conta disso, o material foi enviado para São Paulo para um melhor diagnóstico.

“Tudo foi muito difícil para Valentin, até pelo fato do erro médico ocorrido antes, com o dreno no tumor. Assim que se recuperou da primeira cirurgia, ele foi transferido para São Paulo para iniciar o tratamento de quimioterapia. Não existiam muitos estudos com o tipo de tumor que ele tinha e no primeiro hospital que ficou internado iriam fazer quimioterapia para tratar tumor similar, por ser a única alternativa. Mais uma vez transferimos ele de um hospital para outro, e, por muita sorte, encontramos uma especialista em sarcomas indiferenciados, que concordou em tratar Valentin da melhor forma possível”.

O tratamento foi longo. Além da quimioterapia, Valentin foi submetido a vários exames, sempre com anestesia geral e radioterapia. Para realizar esses procedimentos, Clarissa relata que ela teve que colocar o plano de saúde na justiça para que fossem autorizados.

O menino precisou passar por mais uma cirurgia para retirar partes do tumor que restaram dentro e fora do canal medular. Foi necessário retirar três costelas do lado esquerdo e fazer uma laminectomia e pediculectomia em três vértebras (retirou metade das três vértebras) na coluna torácica alta.

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